罗点点慢慢地走上讲台，身旁的工作人员想伸手搀扶，被她轻轻而倔强地避开了。她比以往更加消瘦，头发灰白但梳得整齐。她穿着紫色的上衣，衣领上别着协会“七彩叶”胸针。 2023年10月14日，这是罗点点最后一次出席大型活动。在北京生前预嘱推广协会成立10周年的纪念仪式上，72岁的罗点点发表了演讲。 罗点点，原名罗峪平，1951年出生于北京，是开国大将罗瑞卿的女儿。而在生命的后半程，她更为人熟知的身份，是北京生前预嘱推广协会的创始人。她首次在国内引入“生前预嘱”与“缓和医疗”理念，并通过“我的五个愿望”，帮助上万人自主规划生命末期的医疗方式。 当天在场的安宁疗护医生刘寅回忆，那时的罗点点瘦得像一张纸，说话带着喘息，仿佛随时会倒下。然而她拒绝稿纸，条理清晰，语气坚定地讲述了协会走过的十年。那一年，是罗点点与肺癌斗争的第6年，也是她倡导“尊严死”的第17年。 2025年11月18日，罗点点在北京逝世，享年74岁。站在生命的边缘，她用近乎燃尽的身躯，为所有人上了一堂关于生命、尊严与如何告别的课。2023年10月14日，北京生前预嘱推广协会成立10周年的纪念仪式上，72岁的罗点点发表了演讲。李一 摄 “尊严死” 11月18日晚上，周大力接到了北京生前预嘱推广协会会长王瑛的电话。“点点老师走了。” 这个消息宛如一道霹雳，周大力顿时大脑一片空白。当天中午罗点点还与她们在群里约定之后的聚餐，她预约了当天下午的检查，谁也没想到，人就这样突然离去。 罗点点已经与肺癌抗争了8年时间，通过手术与靶向治疗，病情一直比较稳定。“恐怕她自己也没想到，这次检查会让她走得这么急。”另一位好友马晓力说。 突然的离去，令朋友们措手不及。但细细想来，马晓力觉得，罗点点也算是如了自己的愿——死得快，死得有尊严。 推动“尊严死”理念，是罗点点后半生全力以赴的事业。在此之前，她插过队、下过乡，做过医生，还是一名作家。她出版过小说、传记，还担任过《永不放弃》《急诊科医生》等影视剧的编剧。 她写的书，许多老朋友都爱读。“她思想自由、解放，按自己的喜好和观念生活，从不拘泥于形式。”在好友席修明看来，罗点点从一位写散文的作家，转向关注生死议题，是一种充满人文情怀的转变。 这一转变的起点，源于2004年罗点点婆婆的去世。婆婆多年患有糖尿病，后来确诊老年痴呆。2004年初，她在翻身时被一口痰堵住，心跳呼吸骤停。当罗点点赶到时，婆婆已插上呼吸机，完全失去意识。 婆婆恢复原有生命质量的可能性微乎其微，只能依靠生命支持系统勉强拖一段时间。在罗点点的记忆中，婆婆曾不止一次说过，要是病重，不希望被切开喉咙插上管子，既浪费，又痛苦。 学医出身的罗点点和丈夫沟通后，决定撤掉呼吸机。但站在床前拉着婆婆的手，她能感受到婆婆的体温。当她轻声呼唤“妈妈”时，甚至看到婆婆眼球在半合的眼睑下转动。 那一刻，罗点点几乎崩溃，不断怀疑自己的决定。但最终全家人坚持了这个决定。转天，呼吸机和维持血压的药物被停用，两三个小时内，婆婆平静离去。 后来整理婆婆的遗物时，罗点点发现了她夹在日记本里的一个字条，上面清清楚楚写着她对自己生命尽头不适用过度抢救的要求。她还写明，因为罗点点是学医的，所以把这些问题的决定权托付给她。 释怀之余，罗点点也陷入了更深层次的思考：人在生命的末端，到底应由谁来决定如何死亡？ 直到她了解到美国人使用的“我的五个愿望”文件。它允许人们在健康清醒的时刻，通过“生前预嘱”来选择自己在生命末期要或不要接受哪种医疗照顾的方式。 后来罗点点和团队成员，将“我的五个愿望”做了改动，五个愿望分别为：我要或不要什么医疗照顾；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎么对待我；我想我的家人和朋友知道什么；我希望谁来帮助我。 在一次聚会上，她和朋友们提到了这些新名词。陈毅之子陈小鲁、马晓力、周大力都在其中。几个朋友说笑间就成立了一个“不插管俱乐部”，临终时不过度抢救。这也便是后来“选择与尊严”公益网站的前身。2017年3月17日，罗点点接受新京报记者专访。彭子洋 摄 让如何死亡成为一道“选择题” 如今已为越来越多人所知的生前预嘱与缓和医疗，其实在推广初期并不顺利。最直接的阻碍，便是中国人长久以来“谈死色变”的观念。 2006年“选择与尊严”网站创办前后，罗点点曾在马晓力的草原恋合唱团中做过关于“我的五个愿望”的第一次小型问卷调查，约70名团队成员参与了填写。 马晓力记得，那时候合唱团成员多为五六十岁的中老年人，有年轻些的团员看了问卷后很不高兴，在下面嘀咕：“这是催着我们死吗？” 而类似的事情罗点点也常遇到，她在接受媒体采访时曾说过：去医院宣传，被负责人婉拒，人家说医院是救死扶伤的地方，不能接受说“死”；志愿者走上街头，送上小礼品和问卷，却多被行人冷眼以待，有人甚至在看过问卷后撕碎扔到志愿者脸上。 为了让团员们配合，马晓力和罗点点一起给大家做思想工作：人要对自己的死亡有所准备，不能让他人违背自己的意愿。 罗点点常说，“生得好，活得长，病得晚，死得快，死得有尊严”，这句话让马晓力深有共鸣。 千禧年前后，马晓力先后送走了母亲与父亲。母亲罹患胆总管癌，将近一年的住院治疗让她痛不欲生，曾多次试图拔掉身上插着的五六根管子，不愿再活下去。 父亲目睹了母亲的痛苦，说过几次将来自己“不管怎样不能插上管子，切开喉管”。但最后他的意愿并没有被医院遵从。马晓力记得，父亲的喉管被切开时，鲜血几乎喷溅到了屋顶。“他不愿意，他在反抗。” 这些经历让马晓力在初次听到罗点点的理念时，便深感认同。“她是喜欢独立思考的人，有开风气之先的勇气，而且理念也很先进。” 自推动这项事业以来，罗点点做过不下4次社会调查，每一次认同生前预嘱、临终放弃过度治疗、追求无痛苦尊严死的人数都在增加。 在她看来，不光是临终者和老年人，任何一个成年人、有完全责任能力的人，都应该尽早地考虑这件事情。“有一句话说得很好，你永远不知道明天和死亡哪一个先来。” 为了帮助人们记录，“选择与尊严”网站开发了“我的五个愿望”注册服务平台。人们免费注册后填写，可以随时登录修改和撤销。 周大力在一篇文章中回忆，通过网站宣传“生前预嘱”时，凡是看到的人都以支持、赞赏的态度说“太有必要了”。只是了解的人太少，宣传范围有限。于是罗点点朋友中的陶斯亮、胡定旭、凌锋等多名全国政协委员，在两会期间递交提案，倡导“生前预嘱”和“缓和医疗”。 2013年6月25日，经过北京市民政局审查批准，北京生前预嘱推广协会成立。 在那几年间，罗点点出版了《我的死亡谁做主》《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》，接受各家媒体采访，试图将生前预嘱与缓和医疗推广给更多人。 然而，当时国内缺乏专门的缓和医疗机构与医生。面对生命末期的患者，由谁决定撤除生命支持系统？是否涉及法律与伦理风险？如何具体执行缓和医疗？这些问题困扰着罗点点与临床医生。 2015年，全国政协开展了安宁疗护的全国调研，2016年第49次双周协商座谈会上，18位来自相关领域的全国政协委员、专家学者共同探讨如何推进安宁疗护工作，达到减少痛苦的善终目标。 这场会议引起了卫生部门的重视。2017年国家卫健委确定了第一批5个安宁疗护试点地区。截至2023年，国家级安宁疗护试点覆盖185个市（区）。 这些试点地区在潜移默化中改变着公众的观念。北京一家著名医院的领导曾告诉罗点点，在医护人员推广生前预嘱与缓和医疗后的一年到一年半时间里，肿瘤病房中经与患者本人及家属充分沟通，明确表达不进行过度抢救、不做心肺复苏，并最终实现这一意愿的患者，比例达到了病房总人数的80%。 在民间多次探索与实践的基础上，2022年6月，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，深圳成为我国首个实现“生前预嘱”立法的地区。2017年3月，罗点点在北京一家医院的缓和医疗合作基地考察。胡劲进 摄 “坚持或者放手，都是值得赞赏的” 尽管倡导“尊严死”，但罗点点并不认为人在生命末期放弃过度抢救是唯一的选择。 “我的五个愿望”本质上是鼓励人们说出自己在临终的时候到底要什么和不要什么。人们说出了自己的愿望，身边的人帮助他实现这个愿望，那就是有尊严地死亡、不痛苦地离去。 在2019年一次演讲中，罗点点分享过一个故事。曾有一个小伙子在她讲完“尊严死”之后表示了不同看法。小伙子由姥姥带大，90多岁的姥姥吃得下睡得着。她曾郑重地对他说：“孩儿，到了那一天，你可得使劲地拉着我。你们是我的亲人，吃多大苦受多大累，我愿意和你们在一起。”小伙子答应了姥姥的要求，对她说：“到了那天我一定好好地拉着您。不光是我，我还得告诉我爸我妈，我们只要有一分钱，都用在您的身上。”罗点点告诉小伙子，虽然每一分钱都用在老人身上不太现实，但她很敬重他的姥姥。她是一位非常勇敢的女性，她在健康清醒的时候，明明白白地安排了自己的临终。“我们虽然建议人在生命末期放弃过度的抢救，但我们并不认为这是唯一的选择。” 当时观众给了罗点点掌声，小伙子也非常放松地微笑归位。罗点点在演讲中告诉人们，每一个人对于好死和善终的理解是完全不同的。不管是在最后的时刻不惜一切代价坚持，还是适时放手和离去，都是值得赞赏的。 作为一位安宁疗护医生，刘寅觉得，罗点点带给医疗系统最大的贡献除了推广“生前预嘱”的概念，还有一点便是与英国伦敦的圣克里斯托弗护理院合办中英联合培训班。 圣克里斯托弗护理院1967年创立，是全球首家现代临终关怀机构，其核心理念为“你很重要，因为你就是你，直到生命的最后一刻，你都很重要”。 2015年北京生前预嘱推广协会将协和医院的医生宁晓红送去英国学习缓和医疗，罗点点将她称为“第一颗种子”。转年，协会与圣克里斯托弗护理院合作，成为全球第一个卫星培训中心。 刘寅参加的是2018年底的培训班。她记得，课程不教具体操作，而是从人文关怀与医患沟通入手，告诉大家我们究竟该如何对待生命末期的病人。 完成系统学习后，每个培训师会回到原单位组建团队，按规范化完成5天课程和为期6个月的行动学习。“就像一颗颗种子，播撒在全国各个省市。” 罗点点鼓励并要求大家每周进行案例讨论。刘寅曾在群里对另一位医生分享的案例发表看法，罗点点看到后主动联系她，请她将案例展开讲讲。后来，这个案例被写进了今年出版的《安宁疗护有故事》一书中，题目是《我们选择不能让母亲饿着走》。 截至目前，中英联合培训班举办了十期，培养出230名培训师，他们共培训了844名学员，遍及75个城市的143家机构。 2023年，罗点点在《财新》杂志撰文中提到，2016年是中国现代安宁缓和医疗发展的元年。职能部门发布了一系列政策和标准，先后在全国各地展开试点，虽然有些艰难，但安宁缓和医疗坚定地长入了中国日益现代化的社会生活。 一个显著的证明是，在国际权威机构对全球80多个国家死亡质量的评估中，中国已经从2015年几乎垫底的第71位，提高到了2021年的第53位。2015年，罗点点参加北京生前预嘱推广协会的理事会。胡劲进 摄 带着体面与平静的落幕 对于患癌的事情，罗点点一直很冷静。好友洪晃回忆，自肺癌手术后，罗点点一直坚持服药，身体日渐消瘦，但她热爱生活的那份本性从未改变。 罗点点钟情美食，也会自己做饭。几个好朋友曾经组织过一个美食品鉴组，在北京点评各类餐厅。即便在生命的最后时光，她对美食与朋友的邀约依然来者不拒。 她也享受独处的时光——写作、读书、看电影、听音乐，从古典到前卫，她皆有涉猎。2023年，她还与马晓力一同去了呼伦贝尔草原。那时她的身体已被疾病拖得更虚弱，虽未走到旅程终点便中途折返，但终究圆了她一桩心愿。 马晓力记得，罗点点采取靶向治疗方案，她觉得靶向药对自己没有多大痛苦，只是后来影响饮食。她吃东西越来越少，人愈加消瘦，但头脑却是格外清醒。“她从不忌讳提起这个病，对治疗很淡定，也充满信心，每次与医生共同商讨确定治疗方案。” 作为身边的好友，马晓力也深受罗点点的影响。她在十几年前就写下了“我的五个愿望”，并签署了遗体捐献协议。她希望自己不插管、自然离世；若罹患癌症，不愿化疗，只希望用余下的时间游历世界。 洪晃在接触生前预嘱后也规划了自己的死亡。在2019年的《星空演讲》上，她提到自己的五个愿望：坚决不要低效能高痛苦的医疗服务；不使用生命维持系统；希望躺在自己家中的床上离去，可以和亲朋一一告别，讲最后一个笑话；后事从简，把骨灰撒在大海里…… 2020年，罗点点在70岁这一年，辞去了协会的职务。但直到去世，她也没有停下自己的脚步。她成了《财新》杂志的专栏作家，继续宣传着“尊严死”的理念；同时负责协会专家委员会工作，研究缓和医疗在临床实践中的推进。 罗点点突然的离去，让周大力深感遗憾。就在她去世前一周，周大力刚与保险行业的专家进一步商讨建立“生前预嘱库”，将商业保险引入缓和医疗领域——这也是罗点点生前多次与她探讨的方向。 周大力本想找个时间，详细向她汇报进展，却终究没能等到这一天。 11月19日，北京生前预嘱推广协会发布讣告，罗点点因病医治无效，于2025年11月18日逝世，享年74岁。 协会网站首页已变为黑白色。讣告中的照片里，罗点点的胸前依旧别着那枚“七彩叶”胸针。那是她创办“选择与尊严”网站时请朋友设计的标志：一根树枝上挂着七片彩叶，其中一片翩然飘落。人的生命本如花开花落，离去也应如叶落归根一样平静自然。 讣告称，遵照罗点点及家人的意愿，不举行遗体告别仪式、追悼会及任何形式的追思会。但协会在网络上开设了“点点星光纪念堂”，供人缅怀。 一位医生留言：她让我们明白，医学不是对抗自然的武器，而是守护生命尊严的铠甲；临终不是狼狈的告别，而是可以带着体面与平静的落幕。 新京报记者 郭懿萌编辑 陈晓舒校对 张彦君
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